О том, как строить романтические отношения, выходить замуж и заводить детей, «Афише Daily» рассказали девушки, которые по разным причинам оказались в инвалидных креслах.
Оксана Заикина
Разведена, в отношениях, есть дочь
Часто, когда я знакомлюсь с кем-то и рассказываю о себе, у меня изумленно спрашивают: «Ты что, родила на коляске?» Есть стереотип, что это невозможно. Иногда даже девочки, которые сами находятся в инвалидных креслах, не верят в то, что такое может произойти.
Сейчас я в разводе, но замуж вышла, когда была уже восемь лет как в инвалидном кресле. К тому моменту у меня был большой опыт активной жизни на коляске: успела получить высшее образование, несколько раз влюбиться, походить по дискотекам. Вокруг меня было много друзей, и все проходило очень естественно.
Мой бывший муж моложе меня, он хороший парень, инженер по образованию, умный и способный, не на коляске. Чаще всего наши девушки выходят замуж за обычных мужчин, двуногих. Вместе мы прожили 7 лет. Без росписи жить с мужчиной нельзя - я очень консервативна в этом отношении. Идея о гражданских браках или свободных отношениях - это побег от реальности. Это похоже на запасной вариант - вроде я сейчас с тобой, но вдруг я встречу кого-то, кого полюблю больше, чем тебя. Это нечестно.
Причина расставания с бывшим мужем, конечно, не в том, что я на коляске. Мы разошлись, потому что начали развиваться в разные стороны: наши желания перестали совпадать. Он хороший человек, мы до сих пор в прекрасных отношениях. Он уделяет дочери много времени, ничего плохого о нем не могу сказать. Сейчас я снова в отношениях, у меня есть мужчина, с которым мы встречаемся уже три года. Коляска абсолютно не мешает заниматься сексом и иметь детей.
В 2005 году, через три года после первой встречи с мужем, я родила дочку Нику. В Москве медики уже начали принимать идею того, что женщина на коляске может иметь детей. Но я знаю, что в регионах до недавнего времени были большие проблемы с этим. Девочки и сейчас очень часто сталкиваются с неприятием, опасениями и получают предложения о прерывании беременности. Главный аргумент: ты сама инвалид, ты не сможешь растить ребенка. Сейчас появляются и другие знания, и новые технологии.
Тот факт, что ты находишься в инвалидном кресле и не ходишь, никак не осложняет беременность. Единственное - ты становишься такой тяжелой, что очень сложно, например, залезать в машину. Меня врачи даже тогда не отговаривали: я наблюдалась в районной женской консультации - и там меня все знали. У меня был хороший акушер-гинеколог, классная тетка. Когда я ходила к ней на плановые обследования, она мне все время говорила: «Когда ты уже с животом придешь, тебе ведь уже 27, сколько можно тянуть?»
Конечно, у всех возникают какие-то бытовые сложности: надо же ребенка купать, кормить, мыть, ходить на молочную кухню. Но можно сидеть и страдать, а можно воспринимать это легко и вести себя так, будто ничего особенного не происходит. Когда родилась Ника, я поняла, что я теперь мама - и это очень круто. Конечно, я пыталась найти какие-то удобные девайсы - креслица, столики, ванночки, удобные мне. В общем, все это можно решить.
Авария со мной произошла, когда мне было около 18 лет, и мама мне один раз сказала: «Как жаль, у тебя могли бы родиться очень красивые дети»
Самый трудный период - это когда дети маленькие и еще не умеют ходить. Ребенок все время на руках, надо быть постоянно рядом. Когда дети становятся более-менее самостоятельными, сложности возникают уже с детскими садами, потому что это проблемы недоступной архитектуры - везде эти лестницы, и ты просто не можешь попасть в детский сад. То же самое со школой - несмотря на то что доступ к школе, где учится дочь, есть, в самой школе остались все эти лестницы. Поэтому все мероприятия, которые проходят на втором или третьем этаже, я пропускаю.
Авария со мной произошла, когда мне было около 18 лет, и мама мне один раз сказала: «Как жаль, у тебя могли бы родиться очень красивые дети». Мне на тот момент было 20 лет, и я ответила, что просто еще рано, а в будущем у меня обязательно будут дети. Мама промолчала. Я тогда очень удивилась тому, что у нее нет веры в меня. Сейчас я понимаю, что она просто тоже из нашего стереотипного общества, которое не знает, что у людей на колясках может быть полноценная жизнь.
Со временем у нас с мамой возникли большие сложности во взаимоотношениях и мы практически перестали общаться к тому моменту, как я забеременела. Зато когда я родила, мой папа помогал гулять с ребенком, достаточно активно принимал участие. Они с мамой уже много лет в разводе.
Нике, моей дочке, сейчас 11 лет. Она уже дает мне советы, как жить, и, что самое интересное, глупостей не говорит. Она, например, не очень довольна моим сегодняшним мужчиной, так как уверена, что я гораздо лучше него. Она считает, что если взрослый мужчина выбрал себе женщину, то он должен идти с ней до конца, жениться на ней, завести детей. У нас с ней очень хорошие отношения, доверительные.
Конечно, дочь понимает, что я на коляске, она знает, что у меня есть ограничения в передвижении, и так забавно, когда она заботится обо мне. Я вижу, что она делает какие-то мелочи для меня, даже если ей дискомфортно.
С ее учителями у меня все нормально, я заботливая мамаша, постоянно на связи. Ника меня не стесняется, и я это точно знаю. Она хвалится, выкладывает в соцсети видео о моих достижениях. Недавно она рассказала, что у нее с подругой зашел разговор об инвалидах, и ее подруга стала говорить: «Это ужасно, это грязные люди, противные и неприятные, и вообще это опасно, если ты дотронешься до инвалида, то сам станешь инвалидом». Ника возмутилась и напомнила, что у нее, вообще-то, мама тоже инвалид. Девочка ответила: «Боже, бедная, и как же ты с ней живешь!»
Любовь не надо искать. Происходит то, что положено судьбой. Даже если будешь все время сидеть дома, любовь придет и постучит к тебе в дверь. Так было с моим бывшим супругом - он буквально постучался в мою дверь. А еще у любви нет возраста. Но когда ты становишься взрослее, любовь становится другой, более качественной. В молодости это какой-то адреналин, have fun, общие интересы. В более зрелом возрасте ты воспринимаешь любовь объемнее, теплее, глубже. Ты начинаешь замечать все слабости, но все эти слабости добавляют пряности в нежность этой любви. Моя самая большая любовь случилась не в юности.
Анна Денисова
В отношениях, собирается начать совместную жизнь с молодым человеком
С моим молодым человеком мы вместе уже три года. Познакомились случайно. Он тогда был водителем такси, подвозил меня, и в конце пути он попросил номер телефона. Я оставила номер и сразу же забыла об этом. А он долго писал, предлагал встретиться, и только через полгода я пошла с ним в кино.
Он сейчас живет на два дома - то у меня, то у себя. Не хочет жить с моими родителями. А у него мне сложно: это Подольск, а не Москва, к тому же квартира не такая доступная, как моя. Например, я там в туалет сама въехать не могу. Но мы планируем жить вместе.
С недавних пор я начала пересматривать свои взгляды на брак. Раньше я считала, что это обязательно: все девочки этого хотят, значит, я тоже. А мой молодой человек считает, что свадьба сама по себе ничего не меняет, что это навязанная государством процедура. Зато он серьезно относится к венчанию - это перед богом, это навсегда. А штамп в паспорте и убрать можно. Сейчас я немного растеряна: можно, конечно, и без штампа в паспорте жить счастливо. Но когда вы просто встречаетесь, можно поссориться и сгоряча расстаться, а потом всю жизнь жалеть. А развестись не так просто.
Раньше я хотела пышную свадьбу, потому что это повод собрать большое количество друзей, родственников. Может быть, похвастаться. Хотела выкуп, платье, тамаду - чтобы все сказали потом: «Ну ничего себе, какая свадьба!» Но главное, конечно, чтобы близкие люди были рядом.
Мысли о том, что я могу остаться одинокой после травмы, мучали только в самой реанимации. Но даже в больнице на меня обращали внимание ребята, делали комплименты. Правда, большинство этих ребят тоже были на колясках. Я сама бы не хотела связать свою жизнь с человеком на коляске.
В начале наших отношений я испытывала дискомфорт - даже не из-за того, что ему приходилось помогать мне с коляской, а из-за того, что на нас смотрели косо
Есть семейные пары, в которых и муж, и жена находятся в инвалидных креслах. С одной стороны, человек на коляске лучше знает какие-то тонкости. Например, надо спать аккуратно, чтобы не столкнуть с кровати свою половинку на коляске и не сломать ей ногу. Но я не понимаю, как два человека в инвалидных креслах делят пространство: кто с какой стороны к кровати подъезжает, кто кому двигает коляску, чтобы забраться. Чувства чувствами, но я себе такого не представляю.
В начале наших отношений я испытывала дискомфорт - даже не из-за того, что ему приходилось помогать мне с коляской, а из-за того, что на нас смотрели косо. За границей, например, на тебя могут посмотреть не потому, что ты на коляске, а потому, что ты, например, хорошо выглядишь или ярко одета. У нас меньше, чем раньше, но все же такие взгляды есть. И я так чувствовала это первое время - мне было от них очень уж не по себе. А еще было страшно, что он это тоже увидит и начнет ко мне по-другому относиться.
Я очень боялась знакомиться с его родителями. Но его мама отреагировала хорошо, она умная женщина. Я хочу ребенка, и я считаю, что это предназначение, которое обязана выполнить каждая женщина. Конечно, в беременности трудности есть. Во-первых, это всегда кесарево сечение. Плюс на поздних стадиях живот становится очень большим и ты буквально ничего не можешь сама делать. Бывает спина слабая, а ребенка надо на руках держать.
Со стороны я не вижу никакой разницы между тем, как находят любовь здоровые девушки и девушки на колясках. И тем и другим может попасться козел какой-нибудь. Парню на коляске найти здоровую девушку гораздо легче, чем девушке на коляске найти здорового парня. Ведь в женщинах почти всегда заложен материнский инстинкт, желание заботиться о ком-то. И когда находится хороший, веселый парень на коляске, девушки очень охотно откликаются на то, чтобы ему помочь, - им это нравится.
Анна Драгина
В отношениях, живет с молодым человеком
У меня есть молодой человек, мы живем вместе у меня в квартире, с моими родителями. Мы еще учимся в институте, и у нас пока нет денег на отдельное жилье. Зато вместе.
Мы познакомились в Словении 5 лет назад. Мне было 16 лет, а ему - 15. Он тоже сломал спину, и мы поехали туда на реабилитацию. Так получилось, что и мне дали путевку, и ему.
Как любая девушка, которая родилась в России, я хочу замуж. Наверное, общество сильно давит на то, что должно быть все узаконено
Но главное - это любовь. Как любая девушка, которая родилась в России, я хочу замуж. Наверное, общество сильно давит на то, что должно быть все узаконено. Наши родители нас совсем не торопят, торопят бабушка с дедушкой, они менее современные. Родители считают, что лучше сначала проверить отношения, да и тоже относятся к браку как к формальности.
При этом я плохо отношусь к русским свадьбам-гуляньям. Моя свадьба была бы в узком кругу: семейные посиделки с родителями и близкими друзьями, без пышных нарядов, без фаты и сотен гостей, половину из которых я больше никогда не увижу в жизни.
Обязанности по дому у нас четко разделены. Например, я не могу помыть пол, зато пропылесосить вполне могу, мне это удобно. Когда мы меняем постельное белье, я занимаюсь подушками и одеялом, а простыню у меня стянуть уже не получается. Везде есть такие нюансы: вплоть до того, что, когда мы готовим салат, я режу помидоры, а он их моет. Готовим вместе: он помогает налить воду в кастрюлю, в чайник. Когда я ездила на работу, он меня загружал в машину утром, я его довозила до метро, и на месте меня уже разгружали либо охранники, либо он, если доезжал до работы со мной.
На свидания мы не ходили никогда. Естественно, мы бываем в ресторанах и кино, но это не воспринимается как свидание. С самого начала у нас началась какая-то бытовая жизнь и привычка принимать решения вместе.
Мы семья. Я его давно уже представляю своей семьей, я даже не считаю, что он мой «молодой человек», он уже часть меня. Наша любовь живет уже 4 года, и пока она точно не намерена умирать.
Идеальная семейная жизнь для меня с моим любимым - это стабильная интересная работа у обоих, от которой получаешь огромное удовольствие, отдельное от родителей жилье, дети, достаточные зарплаты, для того чтобы содержать этих детей. Хочется не зацикливаться на деньгах - хочется просто жить, заботиться о детях, любить друг друга. Я хочу родить двоих или троих.
Евгения Воскобойникова
Разведена, есть дочь
Моей дочке два с половиной года, но я уже год как в разводе со своим супругом. Мы поженились, после того как я оказалась в инвалидном кресле, и до этого мы не были знакомы. В общем, мой муж видел меня только такой, какая я есть сейчас.
После травмы у меня были отношения с мужчинами, и в этом смысле я не придавала большого значения своему положению. Хотя многие мои знакомые говорят, что не будут заводить никаких романтических отношений именно из-за своей инвалидности. Я всегда была сторонницей другой точки зрения: неважно, как выглядит человек, как его воспринимают окружающие, но важно, как воспринимает его вторая половина. Очень часто бывает, что с одним из супругов что-то происходит и он начинает обвинять другого во всех своих бедах и неудачах. В таких случаях говорят: «Я теперь такой, ты же меня скоро бросишь, не будешь любить таким, какой я есть сейчас». И рано или поздно это приводит к тому, что действительно супруг разворачивается и уходит, потому что не выдерживает такого эмоционального напряжения.
Врачи скептически относятся даже не к желанию - я не обсуждала c ними, можно ли и нужно рожать, - а к самой беременности
Когда я решила завести ребенка, у меня не было никаких внутренних препятствий. Другое дело, что врачи скептически относятся даже не к желанию - я не обсуждала c ними, можно ли и нужно рожать, - а к самой беременности. Врачи государственных клиник сначала смотрели на меня с опаской, переживая, видимо, что на них упадет такой груз ответственности. Но в итоге я рожала в частной клинике, одной из лучших в Москве, и там все относились ко мне как к любой женщине, которая носит ребенка, то есть как к чуду, как к чему-то очень классному. И они даже были благодарны за возможность принять роды у такого специфического человека, как я.
У меня неплохо складывается карьера, есть ребенок, но как таковой личной жизни у меня нет. Пока я не совсем понимаю, какой мужчина мне будет нужен, для того чтобы он взял на себя такую огромную ответственность - меня в инвалидном кресле, да еще и с ребенком. То есть это должен быть мужчина-герой, а таких, к сожалению, мало.
Мои мама и папа живут вместе больше 35 лет. Они для меня пример для подражания, и когда я выходила замуж, я надеялась, что моя семья будет такой же крепкой. К сожалению, не сложилось, но я не отчаиваюсь - уверена, что рано или поздно я найду того, с кем захочу прожить всю жизнь.
В момент, когда ты получаешь такую травму, ты в последнюю очередь думаешь о любовных взаимоотношениях. Тогда я не представляла, как буду жить дальше в бытовом плане, то есть самостоятельно выходить из дома и куда-то перемещаться. С течением времени эти проблемы становились рутиной, и я начала думать, как быть с отношениями и со всем остальным. Все равно ведь есть психологические комплексы на эту тему. Но и они со временем прошли.
У родителей тоже никогда не возникало вопроса о моем замужестве, потому что поклонники у меня были всегда. Даже когда я лежала в реанимации, ко мне все равно приходили мужчины, мои друзья, бывшие любовники. Все со мной общались, поддерживали. Ведь дело не в том, как ты передвигаешься, какие у тебя сложности со здоровьем, дело в твоей голове. Если ты допускаешь мысль, что ты можешь кому-то понравиться из-за твоих внутренних качеств, тебя обязательно полюбят.
Анастасия
Замужем, есть дочь
Когда я оказалась в инвалидном кресле, я уже была замужем. Авария произошла 10 лет назад. Наша жизнь круто изменилась. Если прежде я была стройной и красивой молодой женой, бегала на шпильках, то тут оказалась инвалидом на коляске. Дочке было 3 с половиной года, и она тоже не смогла принять меня в инвалидном кресле.
Мы, конечно, красивые, сильные, но мы на колясках, а мужчины все равно краем глаза смотрят на крепкую попу и стройные ноги, и поэтому нам, чтобы удержать своего мужчину, приходится в разы больше доказывать и себе, и окружающим, и в первую очередь ему
И мне, и мужу было очень трудно пережить это как морально, так и физически. Зато теперь можно сказать, что мы прошли огонь, воду и медные трубы. Именно в тот момент у меня появился огромный стимул к жизни. В плане реабилитации я выжала из себя все, чтобы максимально восстановиться. Я постоянно ему доказывала: «Вот, смотри, я и это могу, и то могу, я всего этого достигла сама». И еще я делала все, чтобы он снова обратил на меня внимание как на женщину.
Я проделала колоссальную работу, чтобы сохранить семью. Мы, конечно, красивые, сильные, но мы на колясках, а мужчины все равно краем глаза смотрят на крепкую попу и стройные ноги, и поэтому нам, чтобы удержать своего мужчину, приходится в разы больше доказывать и себе, и окружающим, и в первую очередь ему.
Сейчас муж меня любит без ума и без памяти, как в мои 18 лет. Он на меня надышаться не может, всем, чем может, он помогает, даже если я не прошу. Его даже огорчает, что я стала самостоятельной, что я к нему не обращаюсь за помощью, и ему в радость, когда я о чем-то прошу. Дочке сейчас 14 лет. Мне все говорят: «Никому не говори, что она твоя дочь, вы смотритесь как подружки».
Когда со мной произошло все это, свекровь очень помогала и мне, и моей маме. Они вдвоем были у моей кровати, потому что муж пропадал на работе, а дочка была еще маленькой. Конечно, до меня доходили слухи, что все родственники мужа шептались за спиной, какой он бедный из-за того, что жена инвалид. Но от этого никуда не деться.
А через какое-то время слегла и свекровь, ее парализовало. Тогда ее привезли ко мне, чтобы я ее как-то стимулировала, заставляла ходить. И я за ней ухаживала, но не постоянно, периодами. Год назад ее не стало.
Даже с мужчиной в инвалидном кресле можно себя чувствовать как за каменной стеной. В нашем случае гораздо сложнее - видимо, из-за физиологии мужчин. Они могут броситься на красивую картинку, а вот на отношения с инвалидом не все пойдут.
Валерия Леонова
Свободна, детей нет
Сейчас я свободна. До этого были отношения, но сейчас, видимо, такой период: я особо не хочу. Еще не так давно я жила в маленьком городе с родителями, а теперь переехала в город побольше, живу одна в квартире, прочувствовала самостоятельную жизнь. Хочется пока пожить для себя.
В быту мне не так сложно одной, потому что я немножко хожу и в квартире обхожусь без коляски.
Мама меня торопит, говорит, что хочет внуков - причем без разницы, с мужем или без. Хотя сейчас меньше разговоров об этом, она немного смирилась - говорит, что, видимо, пока не время.
Я очень разборчивая. Многие думают, что если девушка на коляске, ей надо выходить замуж за абы кого. А я выбираю. Даже если я в таком положении, я прежде всего девушка - так почему я должна за первого встречного выскочить?
С бывшим молодым человеком я сама разорвала отношения. Он тоже был на коляске, мы познакомились в соцсетях. 3 года мы просто переписывались и не встречались. А потом как-то встретились и полтора года не расставались. Это была моя первая настоящая любовь, самые крепкие отношения. Разошлись мы из-за того, что оказались слишком разными по характеру.
Я болею с детства, но сама колясочников увидела впервые только в 2012 году. У меня не было таких друзей, я не знала этого мира. В том же году мы познакомились, я тогда только начала раскрываться, а он уже был сформировавшийся. Когда я начала расти, ему много чего не понравилось. Например, у меня повысилась самооценка, а это не все любят.
А еще в коляске я могу одеться как хочу - например, я могу себе позволить даже каблуки. Мне это как девушке очень надо, у меня всегда сантиметров 18 шпилька, меньше не бывает
Я не вижу разницы между мужчиной на ногах и на коляске, мужчина и есть мужчина. Многие девушки думают, что если мужчина не в кресле, то с его стороны будет какая-то помощь. Но не всегда так. И мужчины-колясочники тоже бывают разные: есть такие, которым самим нужна помощь, а есть такие, которые тебе помогут, хоть и находятся в кресле.
Я очень хочу детей, уже полтора года мечтаю. Правда, ничего для этого не делаю. Вроде нужен муж, но сейчас и мать-одиночка не пропадет. Но у меня детей нет, потому что нет стабильности.
У меня нет охоты за деньгами, но я бы точно не стала встречаться с жадным человеком. И с неработающим тоже. Я все время говорю, что мне не нужен альфонс. Мне нужен мужчина, который будет меня обеспечивать. Еще я не люблю пьющих. Любой алкоголь делает из мужчины свинью.
У меня есть два варианта: ходить и кататься. Но я выбираю коляску, потому что в ней я очень уверенно себя чувствую. А еще на коляске я могу одеться как хочу - например, могу себе позволить даже каблуки. Мне это как девушке очень надо, у меня всегда сантиметров 18 шпилька, меньше не бывает. Я знаю, что я красивая, но хочу быть еще лучше.
Ирина Яковенко
Замужем, двое сыновей
Я разбилась через два года после свадьбы. Мы были все в машине, и муж, и малыш, которому на тот момент было два с половиной года. За рулем была я, в аварии виновата я. Тогда я была беременна вторым ребенком, которого сохранить не удалось.
А в том, что я оказалась в кресле, виноваты врачи - это была их ошибка. На момент травмы ноги у меня еще шевелились, я их чувствовала. А когда я проснулась в реанимации, уже не чувствовала. Никто ничего не объяснил. Меня не оперировали два с половиной месяца - я лежала сломанная, с открытым переломом плеча. Все были в отпусках, в отделении работали интерны, и они не торопились меня оперировать.
Второго ребенка я родила уже на коляске. Когда я пришла в поликлинику, врач на меня посмотрел и сказал: «Нет, ну это нонсенс. Без руки видела, без ноги видела, но чтобы беременная на коляске - ну это вообще». Родился прекрасный здоровый малыш, бегает сейчас вовсю, строит домочадцев.
Я пошла в платную клинику, потому что в нашем городе не могла физически попасть ни в одну женскую консультацию - везде ступени. Пришлось потратить на это больше ста тысяч рублей. В Москве, может быть, проще, но у нас в Барнауле - нет.
Наши дети принимают своих мам на колясках с рождения такими, какие они есть. Он ко мне подходит именно с той стороны, с которой я могу его поднять
Сейчас я отучилась на сертификационного специалиста по доступной среде и в нашем городе стараюсь решать эту проблему. И начала с детских поликлиник. Потому что своего ребенка в детскую поликлинику я водить сама не могу, у нас поликлиника находится в доме на втором этаже. На первом этаже библиотека, в которую беспрепятственно можно входить, а мамочки с малышами поднимаются на второй этаж.
Я боялась, что не смогу взять ребенка на руки, не смогу с ним находиться одна, потому что он головку не держит. Но когда родился малыш и его привезли ко мне, все страхи тут же улетучились. Я была одна в палате, взяла его из люлечки на руки, приложила к груди. Человек - это такое существо, которое приспосабливается ко всему.
Наши дети принимают своих мам на колясках с рождения такими, какие они есть. Он ко мне подходит именно с той стороны, с которой я могу его поднять.
В идеале, конечно же, папа должен помогать, папа должен купать, гулять, играть. Но, к сожалению, не все так, как мы, девочки, хотели бы. Наш папа, например, любит в горы ездить, любит квадроциклы, снегоходы и все такое. Часто мы остаемся одни, когда папа едет на покорение очередных высот. Папа любит детей, он подключается в другие моменты воспитания, особенно со старшим. Старается влиять: он, например, не курит, занимается спортом, практически не выпивает.
Мою травму семья пережила очень тяжело. У нас у всех был такой стресс, что муж первый год со мной вообще не мог разговаривать. Конечно, он любил меня очень. Я всегда была публичным человеком: пела в клубах в откровенных и ярких нарядах, на меня всегда смотрели, у меня была очень хорошая фигура. И тут этого всего не стало. То есть внутри я осталась собой, но внешне все изменилось. Меня привезли на противопролежневом матрасе из Новосибирска, всю в трубках. Он старался как мог: стал зарабатывать больше денег на реабилитацию, находил всевозможные способы помочь - мне и иголки ставили, и пиявок, массажи делали, инструктор по ЛФК ко мне домой приходил целый год. Как-то он повез меня к целителю - ему сказали, что он всех на ноги ставит. Целитель жил на пятом этаже в пригороде без лифта. Он меня носил на пятый этаж на руках, наверное, месяц, каждый вечер.
Первый год вся моя жизнь выглядела так: проснуться - поесть - позаниматься - снова заснуть. Потом нашла в интернете реабилитационный центр. Мне купили коляску - огромный драндулет, с которым я справиться не могла. Я ревела, конечно. Прошло три года, я поняла, что за это время не купила себе ни одной новой вещи, я не была нигде все это время, разве что муж меня раз в месяц таскал куда-нибудь гулять, но я сидела в машине.
И потом я поняла, что так больше продолжаться не может, что у меня есть ребенок, и мой ребенок достоин того, чтобы ходить по музеям, чтобы я забирала его из детского сада. Мой ребенок достоин, чтобы я была мамой, а не домоседкой, которой нужно разве что пульт подать от телевизора. И в этот момент я решила, что все, на этом остановимся.
Мой муж сразу после аварии выбросил мои права, сказав, что я больше никогда за руль не сяду. Он сказал, что сделает все, чтобы я не купила машину. И я нашла работу на дому, полгода отработала, восстановила через друзей свои права. Потом купила машину. Первый раз, когда я поехала за рулем, муж сел рядом, и мы проехали буквально километр до парка. В конце пути я повернула голову и увидела на его лице испарину. Для него, конечно, это был подвиг - сесть со мной рядом. Зато сейчас, когда мы едем куда-нибудь далеко, за рулем нахожусь только я.
Когда их дети шли рядом с ними по подиуму – это было волнующее зрелище
25 марта 2016 года в рамках Московской Недели Моды в Гостином дворе прошел показ «Я продолжаю идти… Счастье материнства» . На подиум «выехали» модели – мамы на инвалидных колясках со своими детьми. Дети шли рядом с материнскими инвалидными колясками.
Это проект Некоммерческого партнерства информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир», посвященный активным женщинам, по воле судьбы имеющим ограничения жизнедеятельности.
Мы решили поговорить с участницами показа. Перед вами пять историй о рождении и воспитании – и своего ребенка, и себя.
«Что бы с вами не произошло – улыбайтесь детям»
Елена Волохова, 38 лет, учредитель и президент фонда «Подари любовь миру», член общественного совета организации «Матери России». Сын Павел 12 лет, дочь София 11 лет.
Елена Волохова и София
Я попала в аварию в период, когда у меня уже было двое детей. Это случилось в 2011 году. Была страшная авария. Ногу я потеряла сразу. Руку пытались спасти, но не получилось. Из Склифа меня выписали меньше чем через 2 месяца – я быстро восстановилась. Помню, я почему-то очень горевала об обрезанных в больнице волосах, они были у меня ниже пояса… но они отросли быстро. А вот что было делать с другими частями тела? Сыну Павлу тогда было 8 лет, дочке Соне – 7.
Меня хотели выписать 30 августа, а дочка как раз шла в 1 класс. Я не хотела появляться без руки и ноги. По моей просьбе меня выпустили из больницы позже, 2-го сентября, когда в школе уже прошли праздники. Я приехала домой. Как объяснить детям, что со мной?
Муж Сергей говорил детям заранее, что мама теперь немножко другая, но все же им было неясно. Муж пересаживал меня из машины в инвалидную коляску, и я увидела глаза детей.
В них не было жалости или страха, а, скорее, интерес – куда делись у меня рука и нога? Они не могли понять. Это для меня было открытием – маленькие дети этого, видимо, не понимают, у них нет внутренней боли, как у нас.
И это, возможно, спасло ситуацию. Они просили показать шрамы, спрашивали, не больно ли мне. Я поняла: самое главное для детей – счастливые глаза мамы. Что бы с вами не произошло — улыбайтесь своим детям!
Возможно, у меня первое время улыбка была выстраданной, но она была нужна. Ради семьи. Так что первый момент знакомства с новой мамой прошел гладко. Я подхватила эту игру.
Но потом начались сложности. У нас двухэтажный дом, я не знала, как подняться на второй этаж, и вообще не могла сразу приноровиться к быту. Я, как и мои дети, тоже узнавала себя новую. В итоге я придумала подниматься на второй этаж, сев на ступеньку и пересаживаясь на следующую. А вниз – съезжая на подушках. Мы делали это вместе с детьми, веселясь, превратив опять же в игру.
Я была женой своего мужа 11 лет. Занималась домом, садом, детьми. Жила в свое удовольствие. Но после аварии все совсем изменилось. Уже через полгода я вышла на подиум, включившись в проект Янины Урусовой — международный конкурс для людей с ограниченной мобильностью «Bezgraniz Couture». Я подала заявку и стала участницей этого события. Было волнительно идти по подиуму, как настоящая модель.
Сейчас я являюсь учредителем и президентом Международного благотворительного фонда «Подари Любовь Миру» , я создала его в 2015 году. Мы поддерживаем детские дома. И это тоже очередной шаг вперед, очередная моя победа над собой. Делая доброе дело, ты наполняешься изнутри теплом. И испытав это ощущение хотя бы раз в жизни, ты уже не можешь остановиться.
Человек, переживший кризис, всегда становится сильнее потому, что у него появляется опыт, которого раньше не было. Я стала заниматься йогой. Вставать в 5 утра, заниматься до 7 утра, а потом целый день быть на ногах и чувствовать себя отлично – это тоже для меня было новым, и это было преодоление.
С детьми тоже все изменилось. Я их подключила к готовке, к уборке, как к игре. И ничего: первое время ела иногда недожаренную сырую картошку, а потом у них все стало получаться.
А я уже сейчас научилась все делать одной рукой. Я готовлю безумно вкусный плов, борщ. Я хочу сделать даже передачу о том, как готовить с одной рукой. Я снова стала следить за собой. Сначала мне казалось: теперь у меня одна рука и нога, зачем делать педикюр, маникюр… но прошел год, и я решила – все должно быть красиво. И мне даже делают скидку на эти услуги 50 процентов.
А дети мои стали иначе относиться к людям с инвалидностью. Раньше мы с ними не замечали таких людей. Теперь я приучила их на своем опыте понимать такого человека. Первый мой протез был косметический, резиновый, чтобы было не видно, что я без ноги, но я быстро износила его. И решила: второй будет титановый, и скрывать инвалидность я не буду.
Когда я начала летом выходить в шортах – это был шок и для меня, и для людей. Но я решила, что я должна это сделать. Это был тонкий момент. В школу к детям я стала приходить в коротких юбках. Сначала моим детям было неловко. Но я объяснила им: у любого человека есть недостатки, главное — быть полноценным внутри, а не снаружи. И они поняли. И стали даже гордиться. «Мама, — говорил сын, — ты как киборг, это круто, все так смотрят на тебя!». Я вселила в них этот задор.
И я пытаюсь донести это до людей, у которых проблемы — нужно перевернуть свое сознание, отношение к своему телу. Я не знаю, как это сделать с ДЦП и с чем-то еще, но колясочницам я всегда говорила: коляска – это ваш трон.
Мне часто пишут женщины, с ампутациями, с инвалидностью. Однажды мне прислали письмо: в семье родилась девочка без руки и ноги. Я смотрю на фото – как я, один в один! Мама льет слезы, а я объясняю ей: «У вас прекрасная дочка, красавица, умница! Радуйтесь!» Я обязательно поеду к этой семье, чтобы вытащить маму из депрессии, чтобы они увидели и поняли, как можно жить и такой, как я и их дочка.
Я поняла, что в этом сейчас мое предназначение. И это, кстати, немногим дано. Я раньше завидовала людям, которые нашли свое предназначение, любимое дело, работу. Неважно, сантехник ты или менеджер, или директор, — ты любишь то, что делаешь. Раньше у меня такого не было, я жила как-то обычно, никчемно. Как, наверное, 80 процентов людей. А когда ты понимаешь ценность своей жизни – все становится иным вокруг тебя.
«Когда начинает работать материнский инстинкт»
Оксана Заикина, председатель Некоммерческого партнерства информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир». Дочь Вероника 11 лет.
Оксана Заикина с Вероникой
На коляске я уже 20 лет – получила травму позвоночника в автоаварии. Родила тогда, когда уже была «на коляске». В апреле мы расписались с мужем, а в сентябре я узнала о беременности. Все близкие были «за», очень обрадовались. Даже участковый гинеколог, с большим опытом, меня поддерживала, и до этого все спрашивала: «Когда ты уже придешь ко мне с животом? Уже пора!»
Особых проблем в ходе беременности не было. Отекали ноги – ведь идет двойная нагрузка для почки. А когда ты сидишь все время, нарушается кровообращение, так что нужно бережнее к себе относиться. Но я до последнего дня делала все, что обычно: готовила, стирала, убиралась, мыла полы.
Меня отправили в Центр планирования семьи на Севастопольском бульваре. Как практически у всех колясочниц, у меня было плановое кесарево сечение.
Я даже помню своего врача – ее звали Александра Зверева, прекрасный человек. Меня не надо было подбадривать, но все же она мне помогала.
10 лет назад о программе «Доступная среда» вообще никто не слышал, никаких пандусов не было, мы прыгали по ступенькам. Уже после того как я родила, в моей женской консультации сделали наконец-то пандус. Сейчас все совсем иначе. Ведь таких случаев – рожениц на инвалидной коляске – становится все больше.
Приехав с дочкой домой, я хотела все делать сама, ведь это мой ребенок! Но и близкие очень помогали. Кто-то на молочную кухню бегал, кто-то гулял. Первые пять лет я была полностью погружена в воспитание дочери. Правильное питание, прогулки, уход — не было времени ни на что, только на ребенка. К счастью, у нас в старом Солнцево много благоустроенных площадок. Мы дружили с мамами, дети тоже вместе играли, и мамы помогали: кто на качели подсадит, кто с горки поймает.
А сейчас уже дочка мне помогает. Мы очень мобильны, везде вместе: и в магазин, и в бассейн, и на выставку, и просто погулять. Вожу Веронику на синхронное плавание. Все успеваем.
Дочь всегда говорила: «Моя мама самая красивая!». В возрасте осознания она стала спрашивать – а почему, а как, почему я на коляске… и я ей рассказывала. Она вообще любит расспрашивать меня о всяких историях из моей жизни.
Да и сейчас в нашей жизни очень много разных событий. В свое время я закончила Российскую академию образования по специальности «экономист-маркетолог», работала менеджером в магазине одежды. Когда защищала диплом, познакомилась с будущим мужем. А сейчас я полностью погружена в общественную жизнь. Я возглавляю Некоммерческое партнерство информационной поддержки и содействия интеграции инвалидов «Открытый мир», в рамках которого работает проект «Шаг к совершенству» .
Мы стараемся внедрить в жизнь разные программы, которые позволяют людям с инвалидностью обучаться: плаванье, английский и так далее. Наш проект на Неделе моды помог нам показать и наших мам-красавиц, и объяснить обществу, что нет проблем, а есть просто люди, которые умеют устроить свою жизнь, сделать ее интересной.
Вы не представляете, как гордились дети, когда шли рядом с мамами по подиуму.
Есть женщины, которые считают, что если они попали в инвалидную коляску, то личная жизнь закончилась, и нет перспектив с замужеством, а уж тем более с материнством. Я пытаюсь объяснять, что ничего не меняется. Вот почему, кстати, так важна психологическая реабилитация человека, получившего инвалидность. А вообще – у всех женщин душевные проблемы одинаковые, не важно, что у них со здоровьем. Поэтому взаимная поддержка вдохновляет.
У кого-то страх не из-за своего здоровья, а еще и из-за будущего: женщины боятся, что финансово не справятся, не потянут, будучи человеком с инвалидностью, еще и ребенка. Это не так. Наличие ребенка будет толкать на подвиги и искания. Ведь начинает работать материнский инстинкт. Ты уже знаешь, для чего живешь, для него все это делаешь.
«Я родила и решила: теперь пойду и за вторым!»
Алена Бекишева, 29 лет, певица, общественный деятель. Сын Максим 7 лет.
Алена Бекишева с сыном Максимом
В 2004 году я попала в автоаварию, мне только исполнилось 18 лет. Я оказалась в инвалидной коляске. Я думала, что родить не смогу. Тогда в России это было общим мнением. И я так себя и настроила. И когда в 22 года я узнала, что беременна, я была на седьмом небе от счастья. Все очень обрадовались.
Беременность протекала нормально, все было как у всех. Я работаю уже более 8 лет мастером по наращиванию ногтей и работала почти до родов. Меня готовили к кесареву сечению. Я выбрала роддом по отзывам, где уже рожали женщины с инвалидностью. Когда я приехала на роды, врач сказала дождаться схваток, чтобы плановое кесарево было приближено к естественным родам.
Но акушерка меня посмотрела, махнула рукой и сказала: «Да кто тебе сказал, что тебе надо делать кесарево? Сама родишь!». И я родила сама. У меня было такое вдохновение, я была шокирована этим счастливым событием, очень радовалась, что мне дали возможность родить самой. И решила – теперь пойду и за вторым! Если у меня будет полноценная семья, я обязательно рожу второго ребенка.
Конечно, важно, чтобы рядом были близкие. Меня очень поддерживала моя старшая сестра Марина. Но мне приходилось воспитывать ребенка одной. Я жила тогда на 4 этаже в доме без лифта, сидела в четырех стенах. Ребенка выгуливала на балконе. Приспосабливалась ко всему. Когда приходили подруги или сестра, они гуляли с сыном. Сложности были и финансовые: тогда у меня была только пенсия по инвалидности, никакого заработка. Но сейчас я очень горжусь, что я все это преодолела. Да и Максим подрос и стал помогать – мне теперь в два раза легче.
Я старалась быть для сына такой же обычной мамой. Мы и играли, и кидали мячик – ведь ребенок не видит и не осознает, что ты чего-то не можешь. Ему не с кем тебя сравнить. Я делала все, чтобы мой сын мною гордился. И он гордится. Даже говорит, именно с гордостью: «А моя мама — на коляске!»
У меня есть электрическая коляска, она как маленькая машинка, с фарами… Когда я его забираю из садика, Максим садится ко мне на руки, и мы устраиваем гонки. А когда была зима, мы привязывали сзади ледянку, и я катала сына. Я научилась водить машину с ручным управлением. Сын третий год занимается профессиональным хоккеем, и я стала его возить на тренировки. Кстати, на показ, где мы вышли вместе с ним на подиум, Максим попал как раз в свой день рождения. Это был праздник!
Я стала заниматься общественной деятельностью. В нашем городе Дзержинске мы создали организацию «Параплан» для колясочников, объединили около 30 человек, проводим разные мероприятия, помогаем друг другу. Сейчас я хочу войти в Общественную палату города, чтобы защищать права жителей, и права людей с инвалидностью.
А для души – творчество. Мы создали группу ДНК – «Друзья на колесах» — с Михаилом Четвертаковым, председателем нашей организации «Параплан», он пишет рэп на острые социальные темы. А я как-то предложила написать позитивный текст про колясочников, не про проблемы, а про достижения. И уже через два дня он написал текст. Мы записали песню, сняли клип, и у нас в Дзержинске он популярен уже два года. Сейчас работаем уже над вторым альбомом.
Все, что у вас в голове, то и будет в жизни. Если вы себе придумаете, что все будет сложно – так и будет. Не жалуйтесь, поставьте цель, скажите себе: да, я знаю свою ситуацию, но я смогу, я и заработаю, и рожу, и воспитаю ребенка. И еще у нас есть такая фишка: мы, люди с инвалидностью, стесняемся просить. Это неправильно. Ведь это даже хорошо для тех, кто помогает. В душе человека, который помог, наступает благодать. И я понимаю теперь, что я своей просьбой о помощи помогаю человеку.
Переверните свое восприятие жизни. Мне это помогает жить.
«Врач намекнул: подумайте, что вы делаете»
Алена Крупина, президент региональной благотворительной общественной организации «Помощь инвалидам», 44 года. Сын Егор 20 лет.
На фото Алене 25 лет, Егору — чуть больше 1 года. Фото из архива героини.
У меня спондило-эпифизарная дисплазия. В 1993 году я вышла замуж, а через два года у нас родился сын. Мне было 20 лет. Страхи были всегда. Думаю, только лет через десять после родов я только осознала, как это было опасно и страшно. Думаю, если бы вернулась в то время, то не решилась бы заново на это.
Когда я пришла в женскую консультацию, врач невзначай намекнул: «Подумайте, что вы делаете. И через неделю приходите». Я пришла через неделю — вставать на учет. У медсестры и врача были глаза сумасшедшие. Они удивились: «Вы что, не передумали?»
Я наблюдалась в Центре акушерства и гинекологии в Коньково. Врачи сказали, что если станет известно о каких-то наследственных проблемах, они мне предложат прерывание беременности. Но тогда генетика не была столь сильна, как сейчас, не было специфических анализов. И проблем у меня не нашли.
На 7 месяце начало скакать давление, я потеряла сознание, меня откачивали 5 часов и сделали кесарево сечение. Сын родился с весом 2100 граммов.
Очень важна доступная среда для мам с разными заболеваниями. Помню, я в больнице не могла вылезти с кровати, с учетом моего роста. Да и на гинекологическое кресло мне забраться было почти нереально. Хотя я еще сама передвигаюсь, а вот как справляются мамы-колясочницы с этими проблемами?
Отношение к нам было странным. Врачи поликлиники не хотели к нам приходить. А как-то, наоборот, пришли медсестры, вроде бы брать анализ, а потом я поняла, что пришли на разведку. Одна из них мне прошептала: «Вы не переживайте, я им все скажу – что у вас все хорошо, у ребенка все есть, и кроватка, и весы, и одежда, все в достатке». Оказалось, главврач хотел добиться того, чтобы сына забрали у нас в детский дом. Видимо, считали, что если родители инвалиды, то не справятся, хотя у нас все было хорошо.
Когда Егору было 7 лет, врачи сообщили, что болезнь передалась по наследству. Но у нас не было никаких проблем. У нас было много возможностей устроить мальчика в специальные школы, но мы не стали. Отдали Егора в 4 года в обычный сад. В 7 лет пошли в обычную школу в 1 класс.
Я старалась во всем быть рядом с сыном. Помню, даже часто в школе ко мне подходили его одноклассники и говорили: «Как хорошо Егору, вы всегда здесь, а вот моя мама редко приходит на наши праздники!» После 9 класса я хотела забрать документы сына и перевести в колледж, но нас даже не отпустили. Учителя сказали, что он отлично адаптирован, старается и пусть учится дальше. Кстати, сын еще закончил и музыкальную школу: по классу саксофона и флейты.
Сейчас Егору 20 лет, он учится на 3 курсе МИИТа. Водит машину, любит футбол, и даже меня иногда водит с собой на матчи.
«Все свои «болит» или «не хочу» придется забыть»
Анастасия Абро, шестикратная чемпионка России по паралимпийской выездке, художник, модель, 24 года. Дочь Ульяна 5 лет.
Анастасия Абро и ее дочка Ульяна
У меня ДЦП. Я всегда хотела большую дружную семью. Мне было еще 19 лет, а моему мужу Александру было 30 с хвостиком, и ему пора было становиться отцом. Это было наше осознанное совместное решение. «Если у нас будет ребенок, я буду счастлив», - говорил мне мой мужчина, и я воспринимала это как самый лучший комплимент. И буквально через месяц мы узнали, что я беременна. Мы прыгали от счастья по всей квартире.
Я тщательно готовилась к рождению ребенка, часами фильтровала интернет, но информации и историй о беременности женщин с моим заболеванием было ничтожно мало. Мне очень помогло, что я училась в РУДН на медицинском факультете, и медицинские знания пригодились в отслеживании своего состояния.
Врачи, когда я пришла в женскую консультацию, стали меня уговаривать на аборт. Они плохо относятся к беременности женщин с ДЦП, потому что никто не хочет возиться с трудным пациентом. Но со мной на анализы и УЗИ ходил мой муж, они видели, что мы оба хотим ребенка, и стали относиться к нам теплее.
Я очень тщательно погрузилась в тему моего заболевания, и могу сказать, что дети с ДЦП рождаются у здоровых родителей. ДЦП – это не генетическое заболевание, оно не передается по наследству, а является следствием воздействия внешних негативных факторов на ребенка во внутриутробном, родовом и младенческим периодами до 2 лет. Никто от этого не застрахован, но вы в силах сделать все, чтоб ваш ребенок был здоров. Ежегодно в России диагноз ДЦП ставится примерно 7 тысячам детей.
Я свято верю, что «предупрежден — значит вооружен», я на собственном опыте это осознала. У мой дочери так же могло случиться ДЦП из-за резус-конфликта, но я знала, как это предотвратить. И это позволило мне принять меры, заранее заказать антирезусный иммуноглобулин, которого в клинике не было, и шел он три месяца. В дальнейшем на 7 месяце беременности мне сделали инъекцию, и моя дочь родилась здоровой. Ко мне часто приходят за советами беременные женщины с ДЦП, и я передаю им свой опыт, как эстафетную палочку, потому что знаю, с каким дефицитом информации сталкиваются эти женщины.
Очень хочу поддержать будущих мам с инвалидностью. Самое главное: тщательно и заранее подбирать врача и роддом. Когда я была беременна, я объездила несколько роддомов, переговорила с многими врачами и сделала верный выбор для своего ребенка. Нужен не «дорогой» врач, а опытный. И еще: при ДЦП и других неврологических заболеваниях очень будет важна анестезия. Мы пьем специальные расслабляющие лекарства, и при ДЦП часто встречается эпилептический компонент, это имеет влияние на проведение наркоза. Разговор с анестезиологом должен быть серьезным и подробным с названием лекарств, которые вы принимали и датами других наркозов. Мне в итоге сделали сначала эпидуральную анестезию, а потом по моей просьбе дали общий наркоз. И еще, если у вас ДЦП, уже в роддоме может понадобиться автоматический молокоотсос, ведь из-за нарушенной координации рук самостоятельно сцеживать молоко вы не всегда сможете. И, скорее всего, вы будете рожать с помощью кесарева, поэтому стоит подготовиться к послеоперационному периоду.
На рождение дочери мне подарили электронную люльку, она укачивает малыша и играет музыку, и меня она очень выручила, ведь я не могла сама укачивать дочь на руках. Наши бабушки и дедушки часто брали дочку на руки, мне пришлось это дозировать: ведь если бы они приучили ребенка к рукам, у меня были бы сложности. Кенгуру я сама надеть не могла, а вот ходунки и вожжи для малыша нас очень выручили.
Вообще мой ребенок был словно сделан для меня, я быстро это осознала. Например, хоть мне было и сложно брать ее на руки, но я ее носила, переодевала. Иногда я непроизвольно на мгновение отпускала одну руку, дочь держалась за мою одежду, висла на мне и не падала, хотя она была еще грудничком, вообще я никогда не роняла дочку. Считаю, что забота заключается в предосторожности и предотвращении опасных ситуаций.
Смотря назад, я понимаю, что излишнее участие ваших близких в помощи с ребенком может даже помешать, нарушить ваш семейный уклад. Если у вас не тяжелая инвалидность, попробуйте больше доверять себе. Или же принимайте помощь дозировано. Не отдавайте свою жизнь другим и в мелочах. Часто, не имея уверенности в себе, мы позволяем решать за нас: что нам надеть, на кого учиться, с кем жить, а под видом помощи отдаем своих детей в чужие руки, и наши дети переживают моменты близости не с нами. Это дезориентирует ребенка. Он привыкает к другим людям и к удобным для них условиям, а с мамой ему уже может быть неудобно. Это лишний стресс для мамы, которая вдруг может почувствовать себя неполноценной, и для ребенка, которого приходится переучивать.
В 1 год и 9 месяцев Ульяна пошла в частный садик. С обычным садом отношения не сложились, как и у многих моих знакомых, которые требовали регулярной смены подгузников и причесанных волос ребенка.
Поскольку я занималась конным спортом и легкой атлетикой, у меня было достаточно сил, чтобы играть с дочкой. Проблемы были бытовые. Например, я одевая дочку, я очень долго возилась с одеждой, мне трудно застегивать молнии на куртке ребенка. В итоге в ход пошли зубы. Как-то справлялись. А дочка сейчас некоторые действия делает зубами. Привыкла, глядя на меня. Поэтому я стараюсь, чтобы ребенок смотрел и учился тому, как все делают другие люди. Это такое осознанное отстранение.
А еще для меня была сложность в том, что ДЦП врожденное заболевание. И у меня модель детского мира иная. Я с детства мало бегала, не прыгала, часто была в гипсе. Не ходила в садик. Я не знала, как это бывает. Теперь дочка растет, и мне приходится избавляться от своих стереотипов, привычек. Мне нужно, чтобы у нее детство было таким же, как у всех детей.
«Стрельнула молнией в сердце — вот и влюбился», — улыбаясь, озвучивает свою версию знакомства Игорь. Таня подходит к вопросу серьезней: «Игорь всегда отличался. В нем такая харизма и жизнелюбие, что невозможно устоять». Двенадцать лет назад они встретились в лагере для инвалидов. И с тех пор не перестают доказывать, что инвалидная коляска — это обстоятельство, которое никак не мешает любить друг друга.
«Около года мне казалось: еще чуть-чуть — и я буду ходить»
В доме семьи Стрига — тепло и весело. Дети играют в догонялки, младший — Степа — кричит: «Я байон! Я байон!» — он доволен тем, что сегодня выучил новое слово.
По очереди дети «инспектируют» колени родителей, но в итоге убегают в комнату: там игрушки и пуфы, да и вообще можно делать, что хочешь: мама с папой ничего не видят, пока ведут свои разговоры с незнакомой тетей.
Таня охотно рассказывает о своем детстве и юности, Игорь все больше молчит — сидит чуть в стороне, но так, чтобы можно было дотянуться до супруги и взять ее за руку.
Вместе пара уже 12 лет. Познакомил их лагерь, в котором Игорь работал инструктором езды на коляске, а Таня — волонтером.
— Я училась в БГУ на соцработника. Многие одногруппницы проходили практику в лагере активной реабилитации для инвалидов — и после этого целый год жужжали про какого-то Стригу: «Он такой, ну такой!». Плюс рассказывали про сам лагерь: насколько там трудно, но вдохновляюще. Люди возрождались! Поэтому в следующем году я решила поехать и посмотреть на все это сама.
Одним из тех, кто возвращал в «курсантов» веру в жизнь, был Игорь. Он учил их ездить на коляске, а главное — двигаться вперед — во всех смыслах. За 23 года, которые он сам провел в инвалидном кресле, Игорь в совершенстве овладел этим навыком:
— Автомобильная авария. Все банально. Я не был за рулем. Вот так не повезло, — вступает в разговор Игорь. — Около года я просто лежал. Все это время мне казалось, что вот, еще чуть-чуть — и я пойду. Отказывался садиться в коляску. Когда осознал, что чуда не произойдет, постарался максимально восстановиться и выжать все из ситуации. Хотя врачи говорили, что я даже сидеть не буду.
До аварии Игорь успел побывать в браке и стать отцом, поработать водителем скорой и заняться собственным бизнесом. На месте не сидел никогда. Не стал этого делать и после травмы — оскольчатого разрыва спинного мозга.
— Затем реабилитация. Год, два, три. Больницы, процедуры, капельницы, операции, пятое-десятое. А потом пошел работать. Купил машину, поставил ручное управление — и вперед.
Сопротивление мамы, рождение двойни и сложности первого года
Так Игорь и Таня оказались в одном лагере под Борисовом. 10 дней они провели вместе. Таня ждала, что будет тяжело. Но вместо этого получила заряд сил от знакомства с людьми, которые на ее глазах становились другими.
— Через 10 дней волонтеры уехали, инструкторы остались. И я решила вернуться. Типа «забыла раздать анкеты». (Улыбается.) Приехали с подружкой на пару дней как гости. После этого все и закрутилось.
Недавно Таня начала бегать. И уже в этом году вытащила Игоря на Минский полумарафон. Вместе они пробежали 5 км.
— Чем покорил Игорь?
— Харизмой. И красотой, — широко улыбается Таня.
— Я красивый? — пытается смутить супругу Игорь.
Таня непреклонно продолжает:
— Давай, покрасней еще, — шутит Игорь. — Чем меня зацепила Таня? Симпатичная девчонка, вот и начали общаться. Таня клевая и умная. Я ее люблю.
Чтобы пожениться, паре понадобилось шесть лет. За это время Таня успела бросить БГУ и уехать учиться в Вильнюс — с социальной работы она переключилась на искусствоведение.
— В тот период я не думала про принцев, — вспоминает Таня. — Знала, что у меня есть Игорь. Поэтому смогла сконцентрироваться на учебе, путешествиях и самой себе.
— Мы особо не форсировали, — продолжает Игорь. — Жили вместе. Потом пришел момент, когда решили пожениться.
Семья Татьяны к этому решению отнеслась прохладно. Мама и вовсе протестовала: очень переживала за дочку.
— Вначале реакция была негативной. Все думали, что это мимолетное, что я уеду в Вильнюс и все закончится. Когда стало понятно, что у нас все серьезно, началась борьба с мамой. Она, вероятно, не понимала перспектив таких отношений в плане брака и детей. Это ее сильно смущало. Но когда все стало складываться по нарастающей, ее сомнения развеялись. Любовь победила, и мама стала счастливой тещей.
Почти три года назад в семье Стрига появились Софья и Степан. Рождение двойни стало семейным землетрясением и для Тани, и для Игоря.
— Первый раз нам вовсе сказали, что будет тройня. Поэтому когда уточнили, что все-таки двойня, мы прямо выдохнули, — супруги улыбаются.
Тем не менее первый год дался им непросто.
— Сначала у меня была эйфория: двое детей, они маленькие и классные, — вспоминает Таня. — Но недели через две батарейка закончилась, эйфория утихла. В какой-то момент я поняла, что пути назад нет. Не будет такого: сейчас потерплю еще чуть-чуть — и вернусь к своей прежней жизни. Не-е-ет.
А потом спросила себя: неужели мне настолько плохо, что я хочу все открутить назад и вернуть так, как было? Осознала: нет, это просто такой период. Да, мне тяжело, но ведь все помогают. Да, хочется спать по 10 часов, но так не получается. Поэтому нужно находить другие пути, иначе выстраивать свою жизнь.
Единственная претензия, которая у меня все-таки осталась, — почему никто не предупредил, что будет настолько непросто? Вокруг тебя, беременной, все летают, тебя подкупают маленькие детки на фотографиях с УЗИ. Но никто не говорит, что будет тяжело. Прям очень.
Весь этот период Игорь был рядом. Спешил после работы, чтобы помочь Тане с детьми и дать ей пару часов отдыха. Просыпался вместе с ней по ночам и кормил детей. Инвалидная коляска никогда не была поводом что-то не делать или не успевать:
— Я был рад двойне, да еще мальчику и девочке. Мне годков-то не 20, отцовство в этом возрасте воспринимается совершенно по-другому.
— Чему вы учитесь у своих детей?
Игорь берет ответ на себя:
— Жить и радоваться жизни прямо сейчас. Не вспоминать, как было клево вчера. И не думать о том, что хорошего тебя ожидает завтра. Дети живут моментом, который наступает сейчас. Пошел — радуешься, пополз — тоже. Сказал новое слово — опять радость. Что-то слепил в садике — круто, не болеешь — отлично. Новое каждый день.
— А какой день вы бы хотели повторить?
— Наверное, свадьбу, — Таня говорит, Игорь смеется. — Мы попали в аварию, когда ехали в Гервяты. Целый день прошел в ожидании ГАИ и эвакуатора. Зато у нас была клевая фотосессия на остановке.
— А какое событие из жизни вычеркнули бы?
— На меня даже не смотрите. Я не скажу, — кратко отвечает Игорь.
«Был хулиганом. Но Таня меня изменила»
Пять лет назад Игорь пришел работать диспетчером в «Гипермаркет услуг 124», через три дня стал начальником сектора, через полтора года — директором предприятия.
— Проект интересный. У меня работает 40 человек, из них только у двух нет инвалидности. Мисс мира на коляске Саша Чичикова и Саша Авдевич, который проехал по Европе на байке с ручным управлением, — все это наши ребята.
Таня работает на этом же предприятии интернет-маркетологом. До этого много лет курировала выставки, писала статьи, занималась фотопорталом ZNЯTA, но дети слегка сместили приоритеты — теперь искусство перешло в разряд увлечений.
— Профессионально последние три года Таня была в декрете. Сейчас вышла. Уверен, что годика через полтора у нее будут новые высоты.
— Приходится ли вам в повседневности сталкиваться с давлением общества?
— Последние несколько лет я работала вместе с Игорем. Давления никакого не было. В декрете тоже. Да, идешь по городу, люди оборачиваются. Но пальцем никто не показывает. Поэтому могу сказать, что нет, не сталкиваемся.
— Любовь, — без промедления отвечает Таня. — Я не представляла и не представляю свою жизнь без Игоря. Когда я приехала в лагерь, уже дня через три перестала обращать внимание, в коляске человек или нет. Ее просто не существует, если ты любишь.
— Как вы изменили друг друга?
— Каким я стал? Хорошеньким? — интересуется у жены и дочки Игорь. — Хорошим папой? А мужем? Да, теперь я муж, семьянин. А раньше, доченька, папа был хулиганом.
— Весь этот период прошел в любви, — Таня долго ищет нужные слова. — Без нее — не знаю, что было бы. Конечно, все поменялось сильно. Особенно с рождением детей. Прямо радикально. Без Игоря я не была бы настолько уверена в себе. И сделала бы больше ошибок.
Таня — активная «зожница»: любит брокколи и все такое. Игорь играет в баскетбол, но на пищевые «провокации» жены не поддается: любит нажарить драников и не отказывать себе в простых человеческих радостях.
— По-вашему, на чем строится счастливая семья?
— Счастливая семья — это счастливая мама, — за три года воспитания двойняшек Таня вывела простую формулу. — Когда есть взаимопонимание с мужем, любовь и доверие. Когда все хорошо с детьми, когда у тебя есть возможность развиваться в духовном и физическом плане. Тогда ты можешь отдать другим больше.
Сейчас Игорь мечтает отправить Таню куда-нибудь отдохнуть. Видит, что немного устала. Выбираться куда-нибудь вместе пока не получается. «Даже выезд в деревню с детьми — это маленькая катастрофа: полдня собираем вещи, полдня разбираем». И тем не менее семья Стрига активно путешествует: Игорь по своим программам и маршрутам, Таня — по своим.
— Хорошо бы Таню отправить в Грузию этим летом. Я, в принципе, могу остаться один: переодеть, покормить, поиграть, уложить спать. Не сторонюсь этого, нет. Это же в удовольствие! Я с работы быстрее спешу домой. Дома хорошо. Дети классные. В семье все супер. На работе тоже хорошо. Я не знаю, чего еще я могу хотеть от жизни.
Если в кругу ваших знакомых есть женщина, которая столкнулась с непростой жизненной ситуацией (в своей биографии или в судьбе своих близких), пишите нам по адресу [email protected]. Чтобы мы быстрее нашли ваше письмо, укажите в его теме «Героиня нашего времени». Это название нашего проекта, и мы, в отличие от М.Ю.Лермонтова, вкладываем в него не горькую иронию и сожаление, а все наше восхищение, уважение и гордость за женщин, которые живут в этой стране.
У Татьяны Бондаренко трое детей. Двое последних - двойняшки, брат с сестрой. Старшему семь лет, младшим нет шести. Обе беременности - в 30 и 32 года, - Татьяна перенесла на инвалидной коляске. Сейчас она воспитывает их всех, параллельно работая из дома.
Я перестала ходить после неудачного падения на санках с горки. Оно дало толчок последствиям, которые развились за несколько месяцев, - рассказывает Татьяна «Русской планете». - Мне было 15 лет. Я училась в колледже, а к концу учебного года слегла и не смогла ездить заниматься.
- На домашнее обучение перешли?
1993 год, вы представляете? Какое домашнее обучение?
Я вообще-то думала, что скоро выздоровею и пойду, что это так, простуда. Операцию мне сделали только через два года, до этого врачи отказывались из-за сложности.
Учиться я пошла потом только в 1997 году в колледж при реабилитационном центре для людей с инвалидностью. Ездила на другой конец Москвы, из Орехова в Алтуфьево, на метро, с чужой помощью спускалась-поднималась по ступенькам. Но закончить не успела: попала в больницу, потом бросила, все-таки тяжело мотаться. Сейчас ко мне как к работнику отношение складывается уже от моего опыта, а не от образования.
- Как вы познакомились с мужем?
Возвращались домой из разных походов в гости, выходили из одного подъезда. Я попросила его помочь: он здоровый, ходит. Так и получилось.
Я знаю, что женщины даже с минимальными проблемами со здоровьем боятся беременеть даже один раз. Как вы решились выносить троих?
Я не думала о страхе, я хотела ребенка. Бог дал - мы взяли. Бог еще дал, сказал: «Мало вам!» - мы взяли. Я сразу считала, что все будет хорошо. У моих детей маленькая разница в возрасте - год и пять месяцев, первый ребенок родился через кесарево сечение, и во второй раз к тому же ожидалась двойня.
Надо верить в себя. Когда что-то тебе дается - значит, у тебя есть возможности это взять и выдержать. Дети были долгожданными, первого сына родила в 30 лет.
- Ого, а в женских консультациях даже женщинам без инвалидности говорят, что это поздно.
Нормально! Перед первой беременностью в Центре планирования семьи мне сказали: «Принеси справку, что тебе можно вынашивать детей». Я обратилась к невропатологу, он сказал: «Если я напишу, что нельзя - ты на меня в суд подашь. Напишу, что можно, а потом с тобой что-то случится - меня засудят. Так что я просто напишу справку с диагнозом».
При этой первой беременности даже весело было. У меня лечащий врач нашел одну сложность, которую надо было непременно диагностировать и лечить, и говорил, что я рискую не выносить ребенка. Отправил по всем докторам, и стали решать, можно мне рожать или нет. Выписали направление на анализ с облучением, я сказала: «Нет уж, это повредит плоду. Рожу - тогда пожалуйста».
- Рискованный выбор.
А что делать? В итоге на моем седьмом месяце врачи собрали консилиум и сказали: «Можно рожать». Я сижу и думаю: «А если бы вы заключили, что нельзя, куда я его дела бы?» И выносила.
Со вторыми детьми меня все пугали на УЗИ, что свежий шов от первого кесарева разойдется во время беременности. И я дома мысленно его «зашивала». К девятому месяцу его уже было и не видно. Зашила. Но вообще, когда уже ждала двойняшек, в Центре планирования семьи меня успокоили: «Ты у нас не первая такая с маленьким перерывом, предыдущим кесаревым и двойней. Женщины рожают, решай сама».
- Что сказал муж, когда узнал о будущей двойне?
- «Будем рожать», - кажется.
- Чем вообще ведение беременности отличается при вашей инвалидности и без нее?
Ничем. Те же осмотры, скрининги, анализы крови. Только меня не взвешивали.
- А с двойней?
А с двойней просто физически тяжелее. Я садилась в коляску, только когда кто-то был дома и мог помочь. Шесть лет назад у нас не было ни специальных досок для пересадки из постели, ни высокой кровати вровень с инвалидным креслом. В основном приходилось лежать. Мы валялись со старшим сыном, что-то делали, рассматривали. В остальное время он был на папе, бабушке и дедушке.
Когда родились двойняшки, это было вообще… Первый-то маленький, и младших только успевай с ложки кормить. Сидишь в этих четырех стенах, они давят, хочется сбежать. А потом ничего. Друзья придут, позвонишь кому-нибудь, там и какие-то праздники наступают - отвлекаешься.
- Во время первой беременности вы работали?
И до нее, и во время. Я уже 10 лет работаю специалистом по трудоустройству инвалидов в общественной организации «Перспектива». Раньше занималась ярмарками вакансий, мероприятиями, теперь работаю из дома по скайпу, по переписке. Отслеживаю рынок, составляю отчеты, веду статистические таблицы, вывешиваю вакансии на сайт.
- И сейчас продолжаете? Как совмещаете работу с тремя детьми?
Работаю, пока они учатся и занимаются. Вот сейчас они ушли в бассейн на три часа с бабушкой - она в этом году вышла на пенсию и может больше помогать, - и это мое время. Что-то срочное могу и ночью сделать.
- Кухня на вас?
Ну да. В основном.
- А как вы детям объяснили, почему вы на коляске?
Сказала так: я мама-не-как-все. Я у вас одна такая. Я ходила к детям на все утренники в детсадах, бывает, хожу забирать старшего сына из школы. А прошедшей осенью мне сделали у подъезда нормальный пандус, и я теперь могу с ними чаще гулять, как человек. До этого времени несколько лет, с тех пор как мы начали жить отдельно от родителей, меня могли вывозить на улицу только те же самые родители и муж.
- А как вы вообще объясняете детям, что такое инвалидность?
Я даже такого слова им не говорю. И я бы не хотела, чтобы им говорили, что у них мама - инвалид. Я им рассказываю, что есть разные люди. Вот у вас какой цвет волос? Темный. А кто-то блондин. Мы же называем их всех людьми, а не именуем по цвету волос. Дети спрашивали, что со мной случилось - объяснила, что упала. Они знают, что я ходила, я показывала им свои детские фотографии. Говорю им: «Я, как Илья Муромец, тридцать лет и три года буду сидеть». Но они считают, что я скоро пойду, а пока им надо мне помогать.
- Помогают?
Помогают! Спуститься с тротуара, например. Когда мы с ними гуляем, я младших не держу за руки - говорю: «Руки положите на мои ноги и прилипните». Идут, не отлипают. Они, например, умеют разливать чай по чашкам с утра в выходной, когда я только просыпаюсь.
- Вы хотите еще детей?
Не-е, хватит. Меня даже пугают куклы-младенцы - знаете, такие, которых можно кормить, а они потом писаются. Я уже хочу и о себе подумать. А то все дома и дома, подгузники-уроки, сразу после уборки опять бардак... Хочу на шопинг. Люблю ездить за рулем по трассе одна. Вот получаю справку в бассейн себе. Очень хочется записаться не в тот же самый бассейн, где плавают мои дети (смеется).
17 лет назад матери троих детей Эми Винн поставили диагноз «рассеянный склероз». Болезнь, повреждающая центральную нервную систему, быстро прогрессировала. Вскоре Эми уже не могла водить машину, готовить и выполнять другие обычные ежедневные действия. Женщина оказалась прикована к инвалидному креслу.
Борьба с болезнью стала главным делом семьи Эми. Родные объявили сбор средств на ее лечение и ни на минуту не теряли надежды. Если удастся собрать необходимую сумму, в ноябре женщина сможет пройти лечение стволовыми клетками. Но пока из 24 тысяч долларов собрано лишь 11.
Перед своей свадьбой сын Эми Стефан и его невеста Касси ломали голову, как сделать так, чтобы танец жениха с матерью стал возможен. Они понимали, какое огромное значение это будет иметь для Эми в разгар борьбы с тяжелой болезнью.
«Мы провели недели, пытаясь выяснить, как это можно сделать. Мы просмотрели сотни видео на YouTube, где люди на инвалидных колясках катаются на танцполе во время свадьбы. Но мы решили, что нам это не подходит. Такой способ не мог продемонстрировать всю силу духа Эми», — рассказывает Касси.
Накануне репетиции свадебного ужина никакого выхода найдено не было. И тогда Стивен сам принял решение: он будет просто держать мать на руках во время танца, чтобы со стороны казалось, что она танцует сама. Он рассказал об этом только невесте, попросив не говорить больше никому, чтобы для Эми это стало настоящим сюрпризом.
Когда Стивен и его брат Гаррет помогали матери подняться с инвалидного кресла, гости заплакали.
